A pequena Heloísa Barbosa Mendes, de um ano e quatro meses de vida, recebeu na manhã deste domingo (30), no Hospital Infantil Lucídio Portella (Hilp), a dose única do fármaco Zolgensma, medicamento para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), considerada a terapia mais avançada no tratamento da doença. Ela é a primeira criança a receber o medicamento no Piauí, um dos mais caros do mundo, que custa cerca de R$ 6 milhões. O Hospital Infantil é o primeiro hospital 100% SUS a fazer a aplicação no Brasil.
Os pais da criança, Keila Barbosa Mendes e Raimundo Reis Mendes, receberam o diagnóstico quando a filha tinha apenas 20 dias de vida. O casal já tinha um outro filho internado no HILP com a mesma doença, e por isso ficaram em alerta quando engravidaram novamente.
Heloísa Barbosa com os pais Keila Barbosa e Raimundo Reis
“Devido ela já ter um irmão que é comprometido com a doença, ela foi diagnosticada mais cedo e começou logo o tratamento com o Spinraza. E agora nós íamos para Curitiba, mas graças a Deus e a equipe do Hospital Infantil, conseguimos fazer a aplicação aqui”, informa a mãe.
“Hoje foi a aplicação da medicação que nós tanto rezamos. A palavra para gente é gratidão, pois a Helozinha nasceu de novo e nenhuma palavra vai conseguir escrever a emoção que a gente está sentindo em nossas vidas”
O Hospital Infantil Lucídio Portella é o primeiro hospital 100% SUS do Brasil habilitado a fazer aplicação da Zolgensma – medicação que até 2017 não existia no Brasil. “Estamos muito felizes com esta conquista”, declara o diretor geral do HILP, Dr. Ribamar Bandeira.
Criança com os pais ao lado da equipe médica
Para o superintendente de média e alta complexidade da Sesapi, Dirceu Campêlo, o domingo foi marcante para a saúde do Piauí.
“Hoje é um dia marcante para o tratamento das nossas crianças com AME no Piauí e em todo Norte e Nordeste. É um dia marcante para a Saúde Pública do Estado do Piauí. Uma ação conjunta com a Sesapi e com total apoio do nosso governador Rafael Fonteles para dar oportunidade de melhoria na qualidade de vida da população piauiense”, declara o superintendente.
O Zolgensma é um medicamento dose única via intravenosa. Ele é diferente dos demais medicamentos já incorporados ao SUS, desde o ano passado, para os tipos I e II de AME que são administrados com periodicidade, mas que as crianças do Piauí precisavam se deslocar até Curitiba para receber o tratamento.
“Heloísa está tendo uma oportunidade que o irmão não teve. Ele está morando aqui no hospital há mais de três anos e é totalmente dependente de ventilação mecânica, exatamente porque não teve a mesma oportunidade. Então hoje nós estamos fazendo história. Estamos fazendo diferença para a vida da Heloísa e para toda a família que vai ter mais qualidade de vida, mais tempo de vida e mais alegria na vida de todos eles” afirma a pediatra Lorena Mesquita.
A pediatra explica que o Zolgensma apresenta bons resultados, com impacto positivo na respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e a articulação da fala de quem tem AME tipo I. “O Hospital Infantil já é referência no diagnóstico e tratamento de AME, pois temos 23 crianças em tratamento com a medicação Spinraza fornecida pelos SUS e das duas crianças que estavam aguardando o Zolgensma, agora só falta uma”, declara Lorena.
O medicamento Zolgesma é recomendado para pacientes pediátricos até 6 meses de idade com AME do tipo I que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde (MS) e Acordo de Compartilhamento de Risco.
A AME ainda não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento. Na AME tipo I, que corresponde a aproximadamente 60% dos casos, a manifestação clínica é comum antes dos seis meses de idade.
